Всероссийская мультимедийная конференция «Биоэтика и генетика: вызовы XXI века»

18-19 ноября 2021 года в Москве прошла Всероссийская мультимедийная конференция «Биоэтика и генетика: вызовы XXI века».

Конференция организована Российским обществом медицинских генетиков, Ассоциацией медицинских генетиков России, Медико-генетическим центром имени академика Н.П. Бочкова, Российским национальным исследовательским медицинским университетом имени Н.И. Пирогова при поддержке Министерства науки и высшего образования России. https://ormiz.ru/big/

В фокусе конференции биоэтические вызовы, связанные с генетическими технологиями, ожидания и опасения общества, порожденные генетическими знаниями и возможностями их прикладного применения, правовые, этические и философские вопросы генно-инженерной деятельности и биобанкирования.

В конференции приняли участие ведущие специалисты в области биоэтики и права, руководители крупнейших исследовательских и медицинских центров, ведущие исследователи-биологи и генетики, представители исполнительной и законодательной власти, священнослужители, ведущие российские ученые: генетики, молекулярные биологи, специалисты в области биоэтики и права, представители органов государственной власти.

В их числе: член-корреспондент РАН, директор Института биологии развития им. Н.К. Кольцова РАН Андрей Васильев; член-корреспондент РАН, директор ФГБНУ Медико-генетический научный центр им. академика Н.П.Бочкова, главный специалист по медицинской генетике Минздрава России, председатель Этического комитета Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков Сергей Куцев; академик РАН, ректор РНИМУ им. Н.И.Пирогова Минздрава России Сергей Лукьянов; д.б.н., профессор РАН, директор Института репродуктивной генетики НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. В.И.Кулакова Дмитрий Трофимов; член-корр. РАН, председатель Совета по этике при Минздраве России, заведующий кафедрой клинической фармакологии и этики применения лекарств ЮНЕСКО ФГБОУ ВО «Ярославский ГМУ» МЗ РФ Александр Хохлов, другие специалисты-эксперты.

https://www.youtube.com/watch?v=AOnahiJzaMo Пленарное заседание

В первый день в пленарном заседании форума помощник Президента Российской Федерации А.А. Фурсенко. К участникам обратился министр здравоохранения России М.А. Мурашко. участвовали министр науки и высшего образования Российской Федерации В.Н. Фальков, председатель Синодальной комиссии по биоэтике, ректор Санкт-Петербургской духовной академии епископ Петергофский СилуанВладыка Силуан отметил, что те из современных общественных коллизий и опасностей, которые относятся к сфере биоэтики, особенно остры и нередко вызывают социальную поляризацию. Внутри самой Церкви существует большой спектр мнений по различным аспектам современной биоэтической повестки, в том числе и в сфере генетических экспериментов. Не пытаясь предвосхитить результаты научных исследований или поставить их под вопрос, Церковь безусловно руководствуется представлением об образе Божием в человеке, о неотъемлемом достоинстве личности, которые ни при каких обстоятельствах не могут быть поставлены под удар. В таких обстоятельствах православное богословское свидетельство становится важной частью дискуссии в обществе по проблемам высоких технологий и биомедицины. В заседании секций конференции также принял участие член Синодальной комиссии по биоэтике священник Владимир Духович.

Научная часть конференции открылась докладом одного из ведущих специалистов по биоэтике в нашей стране – заместителя директора по научной работе ИНИОН РАН, и.о. заведующего кафедрой биоэтики РНИМУ им. Н.И. Пирогова д.ф.н. Елены Гребенщиковой. «Биоэтические проблемы развития генетики затрагивают как этические вопросы взаимоотношений врач-пациент, комплекс социогуманитарных коллизий, связанных с перспективами «геномной эпохи». Важно взаимодействие заинтересованных сторон, в социально приемлемом и устойчивом развитии генетических технологи. необходимо активно привлекать общественность, что позволит избежать необоснованных страхов и ожиданий из области «генетической мифологии», расширит знания неспециалистов о специфике и ограничениях генетической информации, возможностях ее использования в интересах человека и общества в целом».

Наряду с профильными медицинскими научными организациями в конференции участвовали гуманитарные

вузы: МГЮА им. О.Е. Кутафина, где функционирует специальный научно-образовательный центр права и биоэтики в сфере геномных исследований и применения генетических технологий. Заведующая кафедрой философии образования МГУ им. М.В. Ломоносова, к.ф.н., доцент Елена Владимировна Брызгалина представила доклад о биоэтическом сопровождении  создания коллекции биоматериала в рамках проекта «Научные основы создания национального банка-депозитария живых систем».

https://www.youtube.com/watch?v=5reiqJWHfd4

Круглый стол 1. Этические вопросы дородовой диагностики Модератор: Прохорчук Егор Борисович.

Круглый стол 2. Неонатальный скрининг. Генетическое тестирование. Модератор: Куцев Сергей Иванович.

Круглый стол 3. Этические вопросы генно-инженерной деятельности. Модератор: Нечаева Елена Константиновна

День второй  https://www.youtube.com/watch?v=7pWzQ7IJkws

Заведующая лабораторией молекулярной эндокринологии Института регенеративной медицины МГУ Мария Воронцова считает, что пациент должен уважать врача не меньше, чем врач пациента, это поможет выстроить правильную тактику лечения и избежать негативных последствий

Заведующая отделением персонифициованной медицины ФГБУ ФНКЦ МРиК ФМБА России, врач генетик, к.м.н. Пономарева Наталия Юрьевна приняла участие в работе Конференции.

Быстрое развитие полногеномного (полноэкзомного) секвенирования позволяет получать много биомедицинской информации. Эта информация имеет вероятностный и прогностический характер. Специфика этой информации хорошо просматривается в особой пациентской роли – «пациент-в-ожидании», – которая сформировалась в связи с развитием генетики. Речь идет о ситуации, когда индивид не болен клинически, но у него диагностирован высокий риск развития заболевания в перспективе. Вместе с тем, генетическая информация представляет интерес не только для отдельного человека, но и для его кровных родственников. Если мы ориентируемся на принцип уважения автономии пациента и норму конфиденциальности, то передать информацию родственникам может только сам пациент. Но если мы примем во внимание интересы третьих лиц и поймем, что надо их каким-то образом информировать, то придется пересматривать некоторые установки биоэтики в этом контексте».

По словам экспертов, в профессиональном сообществе есть запрос на междисциплинарный диалог, чтобы совместно отвечать на возникающие вопросы: что значит быть здоровым и больным в эпоху геномной медицины, хотим ли мы много знать о своих предрасположенностях, хотим ли мы планировать семью, используя знания о геноме? При этом биоэтика не является наукой в строгом смысле слова, это междисциплинарная область исследований проблем, которые порождены интенсивным развитием биомедицинской науки и биотехнологий. В круг интересов биоэтики входят этические вопросы репродукции, эвтаназии, трансплантологии, проведения клинических испытаний и, конечно, вопросы, связанные с развитием генетики. Особое внимание в последние несколько лет было направлено на вопросы, связанные с перспективами редактирования генома эмбрионов.

Конференция соответствует требованиям Координационного совета НМО  Количество кредитов: 12.